Vivre avec une maladie chronique

mercredi, août 12, 2015 28 3

MICI : Les MICI [ maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ] regroupent la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, deux maladies qui se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif. [Miam Miam]

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Des intestins en Montagnes Russes qui décident de votre humeur. Des périodes de rémission comme un air de normalité en plus fatigué. Des périodes de poussées vers en bas, au fond du fond d’un lit dont on ne sort que pour aller aux toilettes.

 

Un corps qui fait la loi, couronne sur l’intestin, vous abdiquez.

Vous ne vous appartenez plus.

 

Avoir une MICI c’est tester une multitude de traitements avant de trouver le bon, celui qui vous soutiendra jusqu’à la prochaine fois. C’est se surveiller à chaque plaisir, vivre dans un corps de 80 ans alors que l’on n’en a que 24. C’est être seule. Les autres ne savent pas.

 

Devenir funambule, en équilibre sur une vie sociale fragilisée.

 

Avoir une MICI c’est pour la vie, ne jamais descendre du manège, des hauts, des bas, qui ne s’arrêtent pas. Contempler sa vie, passif. Vouloir faire plus, mais la fatigue vous cloue là.

 

Tu ne peux pas !

 

C’est grandir plus vite. Etre responsabilisé envers son corps. Apprendre à être raisonnable. Se contraindre au repos. Oublier d’être glamour.

 

Apprivoiser un quotidien qui n’est plus fait pour vous.

 

Avoir une MICI c’est surtout préserver son sourire. Malgré la fissure à l’intérieur. Sauver votre gourmandise de manger et de vivre malgré la douleur.

 

Relativiser.

Continuer de barbouiller votre vie de couleurs.

Défendre ce que vous êtes.

 

Si l’on s’applique il y a la vie normale. Celle sans l’inquiétude ensanglantée, les larmes d’impuissance et la solitude. Celle avec les copains autour d’un verre en terrasse. Ces amis qui vous attendent. Celle avec les études et la danse. Cette vie où l’on peut manger de la salade et se coucher après minuit. Celle où votre ventre n’est plus une pierre à tout décider.

 

Votre vie de tous les jours, légers. A laquelle on travaille avec acharnement.

La vie que l’on aspire à croquer.

 bouche 2

 

On écoute la chanson qui me torturait quand je ne mangeais qu’une compote par jour : Thomas Fersen – Croque.

 

Pour aller plus loin dans la merveilleuse vie des MICI on clique ici et .

Si vous avez des questions où des témoignages mes 10 ans de folle pratique sauront y prêter oreille !

28 Comments
  • Tamamancherie
    août 13, 2015

    Reste l’écriture pour exprimer l’invisible, l’indicible… Et dans ton cas, de très belle manière. Car si la nature t’a doté d’un organe capricieux et défaillant â te faire souffrir, elle t’a offert un joli talent littéraire, â te procurer beaucoup de satisfactions… Je l’espère.

  • Tamamancherie
    août 13, 2015

    Papa qui t’aime

  • Miles
    août 13, 2015

    Hi!
    Tout comme toi je vis avec une maladie chronique, enfin deux dans mon cas. Après avoir été opérée deux fois d’une scoliose, j’ai découvert il y a un an que j’étais atteinte d’épilepsie! Je fais malheureusement régulièrement des crises. C’est le troisième traitement à l’essai, je ne sais pas si un jour ils réussiront à stabiliser ma maladie! En tout cas, je suis admirative de ton parcours et je trouve ton blog très positif et coloré :)!

    • Votrefillecherie
      août 13, 2015

      Bonjour.

      Je crois hélas qu’il n’y a de traitements miracles pour aucun d’entre nous, cependant on peut travailler à notre propre recette de tranquillité, beaucoup de repos et de ménagements certes, mais une bonne dose de passion pour ma part !

      J’espère que tu trouveras l’ingrédient magique pour aller mieux !
      Bon courage à toi pour la suite

  • Mathilde
    août 13, 2015

    Sourire de ne pas être seule. Malheureusement.
    Ne pas savoir qui supportera a 20 ans les régimes strictes mais surtout les hauts et les bas.
    Ton article me met du baume au coeur. Merci

    • Votrefillecherie
      août 13, 2015

      De rien 🙂
      Il fallait que ça sorte, pour aller mieux et continuer d’avancer.
      Courage à toi.

  • Géraldine
    août 13, 2015

    Bonjour,

    Je découvre cet article via Hello coton et il me touche beaucoup. J’ai deux amis très proches atteints de MICI. J’admire leur courage au quotidien et le sourire qu’ils gardent aux lèvres dans les moments les plus difficiles.
    C’est dur d’avoir une « vie normale », de travailler comme tout le monde, de voyager comme on en a envie…etc. Mon amie a du changer de boulot car la pression qu’on lui mettait déclenchait des crises et pour mon autre ami, il n’a pas pu poursuivre ses études supérieurs.

    Je vous souhaite une bonne continuation, votre blog est super 🙂

    • Votrefillecherie
      août 13, 2015

      Merci beaucoup

      Chacun doit en effet faire son petit bout de chemin chaotique avec sa MICI au fond du ventre. C’est plus facile lorsque l’on trouve des oreilles attentives, des gens qui comptent même si l’on est pas souvent dans une forme olympique. Avoir une vie normale grâce aux autres, grâce à des gens comme vous 🙂

  • Les causettes de Célestine
    août 13, 2015

    Oh, pas cool. Et je comprends parfaitement tout ce que tu dis. Moi ce n’est pas le ventre mais la tête, je suis une grande migraineuse.
    Courage!

    • Votrefillecherie
      août 13, 2015

      La nature t’as donc gâtée aussi !
      Nous sommes une bande de chanceuses 🙂
      Courage pour toutes tes longues journées à venir dans le noir !

  • By Women for Women
    août 13, 2015

    Coucou!
    Ton article me parle beaucoup (Jai d’ailleurs le même genre en prepa) j’ai une spondylarthrite ankylosante, meme famille que ce cher Chron… Ces maladies invisibles qui crient à l’intérieur de notre corps. C’est tellement compliqué. Je partage ta barque! Courage 🙂

    PS: je suis fan des commentaires de tes parents avec l’écho du nom de ton blog, ça apporte vraiment quelque chose en plus je trouve !

    • Votrefillecherie
      août 13, 2015

      Merci !

      Dans ma barque il y a de la place pour tout le monde ! Même si j’aimerais que Mère nature nous laisse tranquillement barboter dans l’eau sans nous obliger à mettre des brassards de médicaments !
      Bon courage à toi pour la suite !

      PS : Mes parents vont être ravis :p

  • aemi
    août 13, 2015

    Mici ici aussi.
    Depuis 5 ans.
    Les montagnes russes, qui ne s’arrêtent jamais, je sais.
    Et la douleur.

    Je ne prend plus de traitement pour me préserver des produits chimiques depuis presque 3 ans maintenant grâce à un régime paléo + riz. Mais le moindre écart industriel est mortel. Il m’arrive d’en parler dans mon blog auquel je t’invite avec plaisir, et si tu as envie de discuter régime alimentaire, n’hésite pas! Gros bisous
    Aemi

    • Votrefillecherie
      août 14, 2015

      Je vais de suite faire un tour sur ton blog pour en savoir plus sur le régime paléo.

      Après être devenue cortico-dépendante, complètement affaiblie par le Pentasa, j’avais trouvé dans l’Immurel mon meilleur ami. Finalement je l’ai abandonné lui aussi pour plus d’indépendance, je m’auto-gère sans brio mais sans effets secondaires !
      Un luxe que tous les malades ne peuvent pas s’offrir hélas !

  • chachahihi
    août 13, 2015

    j’ai ce genre de soucis et je comprend tout a fait ton article
    je dois toujours faire attention sinon je sais que je vais être malade avec des crises
    a chaque crise je suis aprés dans un état de fatigue intense
    et quand tu vis à deux c’est pas glamour pour le chéri
    un article que j’ai vraiment aimé lire
    gros bisous à toi

    • Votrefillecherie
      août 14, 2015

      En effet l’appréhension de la vie de couple est une facette glamour que je n’ai pas abordée, mais sans nulle doute l’une des plus difficiles à assumer.

      Il suffit de trouver le bon 🙂

      bisous chroniques

  • Brigitte
    août 14, 2015

    Par hasard en surfant d’un blog a l’autre ,je me retrouve à lire votre fille chérie !
    Je pourrai être ta mère vu que je suis dans ma 50eme années. Je voulais te faire part de mon expérience ….J’ai eu la maladie de Crohn a 23 ans…alors les régimes je m’en souvient très bien…et tous le reste aussi.Plus ou moins en même temps que le docteur mettait un nom et une explication à mes douleurs je découvrais la sophrologie.Je n’avais pas l’intention de manger des compotes et être mal le restant de ma vie! A 24 ans il faut se battre et on a l’énergie pour se battre. J’ai travaillé longtemps sur moi même.Avec la relaxation et la méditation et tout ce que j’ai appris avec la sophrologie. Un de mes prof de sophrologie m’a dit un jour: ton corps te parle,si tu es malade,trouve qu’est ce qu’il te dit,déchiffre son mal être! J’ai médité et j’ai trouvé et résolu mon mal être.Ca m’a pris 2 ans et j’ai pris les médicaments encore 1 an car j’aimais bien mon docteur mes je ne voulais pas croire se qu’il me disait,qu’on ne guérit pas de cette maladie……Je t’assure qu’il avait tord!
    Voilà 25 ans que je n’ai plus rien eu……je mange absolument tous,j’adore les plats épicés. Il m’arrive parfois d’avoir mal au ventre quand je suis fatiguée ou contrarie,mais à chaque fois j’écoute,je médite et essaye de réparer ce qui ne va pas dans ma vie.
    J’habite en Californie depuis 15 ans,et la sophrologie n’a jamais traversé l’Atlantique.J’ai trouvé une autre forme de sophrologie,MBSR Mindfulness Stress réduction.Il y a aussi ces cours en France maintenant.
    Tu devrais essayer,je t’assure que c’est efficace…Quand j’avais dit a mon docteur que j’avais guéri grâce à la sophrologie il était sûre que c’était temporaire….Et bien je lui ai prouvé le contraire.
    J’espère que je ne t.ai pas ennuyé avec mes histoires de vieille ex-crohn,je te souhaite de pouvoir te rétablir vite….ne sois pas fataliste,tu as la force de la jeunesse avec toi

    • Votrefillecherie
      août 14, 2015

      Merci beaucoup pour ton témoignage !

      Il me conforte dans mes choix. J’ai en effet arrêter les médicaments il y a quelques mois et arrive à me maintenir dans un état stable mais faible au quotidien. Je suis actuellement à la recherche de produits ou médecines naturelles qui pourraient m’aider à vivre totalement sans traitement et sans rechutes régulières.

      La Sophrologie ou le Yoga reviennent souvent sur les forums comme salvateurs pour notre MICI, malgré ma réticence financière et ma peur de m’ennuyer ( je suis plutôt adepte de sports intensifs ; breakdance ), je pense tenter l’expérience dès la rentrée !

      Je suis sûre que pas à pas je vais trouver mon équilibre et pouvoir réaliser tous mes projets avec une folle énergie !

  • Odile Sacoche
    août 15, 2015

    Merci pour cet article
    Je ne sais pas si j’ai une MICI.
    En février on m’a trouvé une gastrire avec des effets secondaires autres que le simple brulant. Moi je tombe dans les pommes et je fais des malaises.
    Mais depuis un an j’ia aussi des soucis d’intestins. Je viens de reprendre le traitement de gastrite, mais je sens que j’ai encore des soucis.
    Je vais peut être devoir faire plus d’examens pour savoir ce qui pourrait clocher si le traitement ne règle pas tout.
    Et je comprends. Je comprends cette intense fatigue. Quand je fais une « crise » (c’est comme ça que je l’appelle) je ne peux que rester allongée dans le noir sur mon lit et au calme. Le problème c’est qu’elles surviennent souvent au resto, ou au boulot. Je pense qu’elles sont déclenchées par le stress.

    Par contre rien à voir mais j’ai découvert les gélules de charbon. J’en prends depuis 1 semaine après un repas dès que je me sens ballonnée ou en « mal de mer » (j’ai très souvent cette sensation de mal de mer, sans oublier les crampes au bas ventre), et ça m’aide beaucoup. Je n’ai pas eu de surprise telle que « vite je dois courir au toilette j’ai 32 secondes exactement avant de faire dans mon froc » depuis que je prends du charbon.

    Courage avec ta MICI. Je ne savais même pas que ce groupe de maladie s’appelait comme ça.

    • Votrefillecherie
      août 16, 2015

      J’espère pour toi que ce sera un problème passager et non pas chronique, ce trop lourd bagage à porter.

      En effet le stress est souvent le facteur déclencheur des MICI et il faut tant bien que mal s’en préserver ! Plus facile à dire qu’à faire en somme.

      Courage aussi à toi dans l’attente de tes résultats et l’annonce d’un diagnostique définitif, et l’on sait que cela peut être long.

  • Odile Sacoche
    août 15, 2015

    Ah oui et alors les bouillotes. Ca m’aide beaucoup aussi les bouillotes
    (et puis je me répète quelques petits mantras qui m’aide à me calmer en cas de crise)

  • Leax
    août 17, 2015

    Coucou !
    Ah la la je compatis…. je suis moi meme atteinte du syndrome du colon irritable, aucun traitement rien…enfin rien…jusqu’à ce que je trouve moi meme la solution… l’alimentation. (j’en parle régulièrement sur mon blog) C’est une autre histoire que ta maladie, et ce qui touche au ventre fait de toute façon mal… Et je trouve aussi que les médecins sont assez fermés d’esprit et souvent ne connaissent pas assez ce que peuvent ressentir les patients…. Du coup j’ai entamé une reconversion dans la diététique pour réussir à aider et soulager les personnes qui comme nous souffrent de ces intestins rabougris. Il faut faire de cette faiblesse une force 🙂 Je te souhaite bien du courage, ne baisse pas les bras, et des bizettes !

    • Votrefillecherie
      août 18, 2015

      C’est vrai que la solution sans médicament repose souvent sur nos seules épaules, un long tatonnement alimentaire. Difficile de s’auto-apprivoiser mais pas impossible je l’espère !

  • Mademoiselle Flyzard
    août 18, 2015

    Bonjour,
    Je suis tombée sur ton article via une petite visite sur HelloCoton. Ton témoignage résonne beaucoup pour moi qui suis atteinte de la la maladie de Crohn depuis de trois ans. J’ai mis 6 mois à être diagnostiquée et ai essayé plusieurs traitements. Une traversée du désert qui a duré plus d’un an, avant que je ne trouve LE médecin qui m’a sortie de là et m’a prescrit le bon traitement (Humira). Au bout d’un an et demi, je suis en rémission depuis 8 mois et enceinte d’une petite fille. Ma lumière au bout du tunnel;)
    Avec le recul, je réalise que le soutien de mon compagnon a été l’un des ingrédients miracles pour aller mieux. J’ai partagé avec lui sans me poser de questions mes doutes, mes angoisses, mes pleurs, mes régimes et tous ces instants pas glam où on a 30 secondes pour courir aux toilettes. Comme remède naturel, je conseille donc de ne pas hésiter à parler de la maladie avec ses proches, ses amis, sa famille, ses collègues, ça soulage de ne pas être seul à porter ce fardeau et ça tient un peu le monstre à distance 😉
    Je suis également devenu adepte du yoga, qui m’a appris la vraie détente du corps et de l’esprit. Couplé à une activité plus sportive pour se défouler (zumba en ce qui me concerne), c’était l’idéal.
    Merci encore pour ton article, je te souhaite plein de courage et un prompt rétablissement !

    • Votrefillecherie
      août 18, 2015

      Merci beaucoup !
      J’espère en effet trouver mon propre équilibre, je tâtonne pour le moment mais sais déjà que le sport est l’un de mes meilleurs alliés (vivement la rentrée), et je pense tester le yoga sous peu. Quant aux proches il est évident que l’on ne serait pas grand chose sans eux, et que notre morale pâtirait de leur absence.
      Félicitation pour ta petite fille en devenir et cette belle vie de famille qui t’attend !
      Un jour peut-être j’aurais aussi la vie dans mon ventre à la place de la maladie 🙂

  • Tout pour mon mariage
    août 22, 2015

    Je ressens presque la même chose avec mon diabète. Manger n’est plus plaisir pour moi depuis mes 16 ans. Je risque d’avoir une hyper si je mange des frites, du pain ou des aliments qui contiennent du sucre. Et cela est dangeureux pour ma santé sur le court et long terme. De plus, je m’injecte de l’insuline pour contrôler mon taux de sucre dans le sang 4 fois par jour. Au départ, je n’acceptais pas ma maladie et je mangeais ce que je voulais. J’ai payé cher mon insoucciance : j’ai faiili perdre un oeil. Je vis aujourd’hui avec des tâches dans ma vision (au niveau des deux yeux). Les maladies chroniques sont difficiles à vivre au quotidien, il faut être vraiement fort pour supporter tout ce qu’elles nous font subir. J’ai mes proches qui m’aident à y faire face, sans eux je n’aurai pas la force. Mon conseil, c’est d’en parler ouvertement. Les gens qui t’aiment t’aideront à y faire face, avoir quelqu’un qui t’écoute permet d’alléger et d’oublier les pensées négatives liées à la maladie. Bon courage 🙂 Et surout, j’espère que les chercheurs trouveront un remède à ces maladies qui nous pourrissent la vie.

    • Votrefillecherie
      août 23, 2015

      Bon courage à toi ! Et j’espère aussi que les médecins auront bientôt une baguette magique pour tous nous guérir !

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