Vivre avec une maladie chronique

mercredi, août 12, 2015 28 3

MICI : Les MICI [ maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ] regroupent la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, deux maladies qui se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif. [Miam Miam]

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Des intestins en Montagnes Russes qui décident de votre humeur. Des périodes de rémission comme un air de normalité en plus fatigué. Des périodes de poussées vers en bas, au fond du fond d’un lit dont on ne sort que pour aller aux toilettes.

 

Un corps qui fait la loi, couronne sur l’intestin, vous abdiquez.

Vous ne vous appartenez plus.

 

Avoir une MICI c’est tester une multitude de traitements avant de trouver le bon, celui qui vous soutiendra jusqu’à la prochaine fois. C’est se surveiller à chaque plaisir, vivre dans un corps de 80 ans alors que l’on n’en a que 24. C’est être seule. Les autres ne savent pas.

 

Devenir funambule, en équilibre sur une vie sociale fragilisée.

 

Avoir une MICI c’est pour la vie, ne jamais descendre du manège, des hauts, des bas, qui ne s’arrêtent pas. Contempler sa vie, passif. Vouloir faire plus, mais la fatigue vous cloue là.

 

Tu ne peux pas !

 

C’est grandir plus vite. Etre responsabilisé envers son corps. Apprendre à être raisonnable. Se contraindre au repos. Oublier d’être glamour.

 

Apprivoiser un quotidien qui n’est plus fait pour vous.

 

Avoir une MICI c’est surtout préserver son sourire. Malgré la fissure à l’intérieur. Sauver votre gourmandise de manger et de vivre malgré la douleur.

 

Relativiser.

Continuer de barbouiller votre vie de couleurs.

Défendre ce que vous êtes.

 

Si l’on s’applique il y a la vie normale. Celle sans l’inquiétude ensanglantée, les larmes d’impuissance et la solitude. Celle avec les copains autour d’un verre en terrasse. Ces amis qui vous attendent. Celle avec les études et la danse. Cette vie où l’on peut manger de la salade et se coucher après minuit. Celle où votre ventre n’est plus une pierre à tout décider.

 

Votre vie de tous les jours, légers. A laquelle on travaille avec acharnement.

La vie que l’on aspire à croquer.

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On écoute la chanson qui me torturait quand je ne mangeais qu’une compote par jour : Thomas Fersen – Croque.

 

Pour aller plus loin dans la merveilleuse vie des MICI on clique ici et .

Si vous avez des questions où des témoignages mes 10 ans de folle pratique sauront y prêter oreille !

Le temps présent n’existe pas.

mercredi, juin 24, 2015 0 0

le temps présent n'existe pas

 

Ni avant, ni après, le temps présent n’existe pas. Le temps présent est une invention des romantiques pour justifier leur attache au monde. Nous ne sommes que des corps bousculés les uns contre les autres par un vent d’unicité feinte. Passé la toute première rencontre il ne reste que les révélations qui font mal et si peu, l’érotisme de camaraderie, qu’on chuchote à l’autre commme une cachoterie polissonne : le partage du même instant dans un autre moment. Ni avant, ni après, l’espoir n’existe pas, nous couchons tous avec la même temporalité. Sans sentiment amoureux les relations sont vaines, la jouissance demeure universelle. Il n’y a que notre solitude à nous être jalousement propre. Le reste n’est que minutes à s’appeler prochain.

[ Texte de fond de tiroir – 2012 ]

 

On écoute On Verra de Nekfeu.

Dix hommes qui m’inspirent

dimanche, juin 21, 2015 2 4

Après vous avoir parlé de dix femmes qui m’inspirent, voici le tour des Messieurs. En cravate ou en baskets, des destins et des mots pour engrosser le monde.

 

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Alexandre Le Grand pour sa démesure, son ambition vertigineuse, son utopie de multiculturalisme. Son destin incommensurable sous le souffle de Bucéphale, son aplomb à être, son appétence insatiable.

 

Walt Disney pour avoir animé le rêve, subjugué des générations entières, coloré de fantaisie les écrans de cinéma et de télévision.

 

Aimé Césaire pour ses mots d’Outre-mer qui se sont fait entendre. Son écriture chaude et violente, négritude viscérale. Cette terre qu’il nous martèle, poussière éteinte d’un passé qu’il faut exhumer.

 

Frantz Fanon pour avoir fait tomber le masque blanc des peaux noires.

 

Malcom X pour son indispensable colère et son apaisement salvateur. Son courage aveugle et sa raison clairvoyante. Pour ses discours, qu’il faut lire, et dont il faut apprendre la rage de devenir tolérant.

 

Harvey Milk pour s’être imposé en politique avec un sourire large de bienveillance. Avoir exposé publiquement l’évidence que l’amour n’a pas de sexe.

 

Jim Morrison pour m’avoir ouvert les portes de la perception, celle d’une adolescence éthylique et poétique, pleine de ferveur et de cris de papillon. Serpent charmeur de cuir et de whisky, s’insinuant dans nos oreilles pour nous faire prendre le monde à l’instant.

 

Massoud et ses rêves d’architecture, ultime espoir de l’Afghanistan. Lion du Panshir dont les épaules n’ont jamais ployé sous le poids d’un pays qu’il aurait pu sauver. Pour sa sagesse, sa foi qui assumait son féminin, son ouverture sur un monde qui depuis s’est refermé.

 

Accent de mon enfance, Akhenaton a le timbre cultivé, porteur d’Histoire et de bonnes vibes, sur lequel j’ai dansé le MIA et rappé inlassablement Petit frère. Un artiste et homme admirable, dont l’autobiographie Face B est une fenêtre ouverte sur la naissance de la culture Hip Hop.

 

Danseur, rappeur, acteur, écrivain, poète, icône indétrônable du rap, Tupac Amaru Shakur est l’orateur d’une réalité qui dérange. Enfant des Blacks Panthers il trouve dans le Hip Hop son propre support d’expression et d’activisme. Talentueux, cultivé, charismatique, magnétique, Tupac est le sourire immortel d’une conscience artistique et politique assassinée.

 

 

Et vous quels sont les hommes qui vous inspirent ?